Conoce más acerca de este importante tema:
Video oficial de la campaña.
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Este año
se celebra el 29 de febrero. El principal objetivo de todo Día Mundial es
incrementar la conciencia entre la población general y entre las personas que
toman decisiones sobre un determinado tema.
En su quinto año, el día de las enfermedades raras centra toda la atención específicamente en la
importancia de la SOLIDARIDAD, y es el tema de la campaña de 2012 para destacar
la necesidad de la colaboración y ayuda mutua entre las enfermedades, partes
interesadas y los países.
El slogan de la campaña de 2012 es “Unidos por las
Enfermedades Raras seremos más fuertes”.
- Sus objetivos: Sensibilizar, informar y formar sobre la problemática de las enfermedades poco frecuentes a la sociedad.
- Transmitir información de calidad sobre la realidad de las personas con enfermedades raras, aportando datos novedosos y noticiables.
- Facilitar a los medios de comunicación el contacto con personas con patologías poco Frecuentes para sacar a la luz testimonios y situaciones de injusticia que viven las familias.
- Trasladar la importancia de la unión, la cohesión y la movilización para hacer posible el cambio social en enfermedades poco frecuentes
Testimonio:
“Me
llamo Sara y soy enfermera. Hace tiempo escuché por casualidad a unos médicos
hablando de los medicamentos huérfanos. Estaban explicando el importante coste
que suponían estos fármacos y recuerdo que pensé que no era justo invertir
tanto dinero en tan pocas personas. Hace dos años nació mi hijo, que padece una
enfermedad rara. Todavía no existe un medicamento para esta dolencia. Yo haría
cualquier cosa por ayudarle. A veces no vemos valor en la vida humana, hasta
que el problema te cae a ti. Creemos que estas cosas no pueden pasarnos a
nosotros, pero cuando te toca te das cuenta de lo importante que es no negarle
a nadie la esperanza”.
¿En Dónde
se celebra?
En Europa, EEUU, Latinoamérica y Canadá. En
nuestro país, existe el Proyecto Pide un Deseo México, iap. Cuyo objetivo es Obtener sin discriminación el tratamiento médico y
sicológico que requieren los enfermos lisosomales. Las enfermedades
lisosomales, catalogadas dentro de los padecimientos huérfanos (también
llamados padecimientos raros), ya están cubiertas por las instituciones de
salud gubernamentales. Sin embargo encuentra muchos obstáculos en la práctica,
especialmente fuera de la capital.
¿Qué es una enfermedad rara?
Las enfermedades raras son aquellas que afectan a un pequeño número de
personas. Se considera que una enfermedad es rara cuando afecta a 5 personas de
cada 10,000. Sin embargo, este estatus puede variar con el tiempo, y también
depende del área geográfica. Durante años, el SIDA se consideró una enfermedad
extremadamente rara, después pasó a ser rara y ahora es una enfermedad cada vez
más frecuente. Una enfermedad genética o viral puede ser rara en una región,
mientras que puede ser frecuente en otra región. La lepra es una enfermedad
rara en Francia, pero es común en África Central. La talasemia, que es una
anemia de origen genético, es rara en el Norte de Europa, mientras que es
frecuente en la región del Mediterráneo. La “enfermedad periódica” es rara en
Francia, mientras que es común en Armenia. También existen muchas enfermedades
cuyas variantes son raras.
Existen miles de enfermedades raras. Hasta la fecha, se han encontrado
de seis a siete mil enfermedades raras, y cada semana se describen cinco
enfermedades raras nuevas en la literatura médica. Este número también depende
de la precisión en la definición
Si bien casi todas las enfermedades genéticas son enfermedades raras, no
todas las enfermedades raras están causadas por defectos genéticos. Por
ejemplo, hay enfermedades infecciosas muy raras, así como enfermedades
auto-inmunes y otras intoxicaciones muy poco frecuentes. Todavía hoy, la causa
sigue siendo desconocida para muchas de estas enfermedades.
Las enfermedades raras (ER) son enfermedades crónicas graves, muchas de
ellas con peligro de muerte. Pueden manifestarse en el nacimiento o durante la
infancia, otras pueden aparecer durante la edad adulta. Existe un déficit de
conocimiento médico y científico en el campo de las ER, que debe mejorarse.
Estas patologías han sido ignoradas durante mucho tiempo por médicos,
investigadores y políticos, de hecho, no había ni siquiera una política ni
programas de investigación científica en el campo de las enfermedades raras
hasta hace algunos años. Para la mayoría de ellas no existe un tratamiento
efectivo, sin embargo el cuidado apropiado puede mejorar la calidad de vida del
paciente y aumentar la esperanza de vida. Aun así, hay que destacar que se han
conseguido progresos espectaculares para algunas enfermedades, por lo que no es
el momento de tirar la toalla, muy al contrario, es el momento de intensificar
los esfuerzos en investigación y en solidaridad social.
Las personas afectadas por estas enfermedades se encuentran con un sin fin
de dificultades para obtener un diagnóstico, información y para ser dirigidas a
los profesionales calificados. Muchas de estas enfermedades están asociadas a
deficiencias sensoriales, motoras, mentales y en ocasiones a estigmas físicos.
Las personas afectadas por estas enfermedades son más vulnerables desde el
punto de vista psicológico, social, económico y cultural. Estas dificultades
podrían reducirse si se llevara a cabo una política adecuada. A causa de un
insuficiente conocimiento científico y médico, existe un gran número de
pacientes sin diagnóstico. Su patología sigue sin ser identificada. Estas
personas son las que más sufren.
¿Qué es
un medicamente huérfano?
Los medicamentos huérfanos son medicamentos no desarrollados ampliamente
por la industria farmacéutica por razones financieras, ya que van destinados a
un reducido grupo de pacientes, y que, sin embargo responden a necesidades de salud pública.
Fue Estados Unidos el primer país que desarrolla
una ley, la Orphan Drug Act en 1983, haciendo que el
estatus de huérfano permita subvenciones para el desarrollo de estos
productos, así como otras medidas de apoyo, hasta su aprobación comercial. La
Unión Europea inició una política común en este ámbito en 1999.
La esperanza no se pierde en la lucha por todas las enfermedades raras,
y se esperan cambios significativos derivados del progreso científico,
sobretodo del programa del genoma humano. Para algunas enfermedades raras, se
ha mejorado el conocimiento de la historia natural mediante la creación de
registros de pacientes. Los científicos cada vez más están trabajando en red e
intercambiando resultados de sus investigaciones, con lo que se consigue un
trabajo más eficiente. Surgen también nuevas esperanzas de la aplicación de las
regulaciones sobre medicamentos huérfanos. El apoyo a este tipo de
investigaciones varía considerablemente de un país a otro, de hecho, son pocas
las naciones que actualmente tienen programas políticos dirigidos
específicamente a la investigación en enfermedades raras.
Referencias:
http://www.asem-esp.org/index.php/eventos/816-dia-internacional-de-las-enfermedades-raras-2012
http://www.enfermedades-raras.org/
Wikipedia la Enciclopedia
libre.
Esperamos que esta información les sirva y así este blog contribuye con un granito al esfuerzo
que se realiza por despertar la conciencia de este tema en todos los niveles.
Comentarios, sugerencias y peticiones. zirozucomunica1980@hotmail.com
Todos debemos ser solidarios porque nunca se sabe si nos va a tocar
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